Entre as datas e cores da saúde que marcam o mês de setembro, tem-se o “Setembro Roxo”. A campanha, que teve início nesta quinta-feira (05), busca informar e conscientizar a população sobre a Fibrose Cística, que também é conhecida como “doença do beijo salgado”.
Considerada uma doença rara, a Fibrose Cística tem no Espírito Santo uma incidência que é de um a cada 7.576 nascidos vivos. O número é semelhante ao de todo Brasil e pode variar de acordo com a região do País. A doença é genética, hereditária e crônica, sendo causada por mutações do gene Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que causa acúmulo de secreções nas vias aéreas, pâncreas, intestino e demais órgãos, e não tem cura.
O termo “doença do beijo salgado” acontece devido à grande quantidade de cloreto de sódio no suor.
De acordo com Roberta Melotti, coordenadora do Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística no Espírito Santo, que fica no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (Hinsg), em Vitória, a doença apresenta sintomas em que é indicado manter atenção, como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarréia com fezes gordurosas e desnutrição crônica.
Ainda segundo a profissional, é importante que, ao notar quaisquer sintomas, a pessoa busque pela avaliação médica. “Mesmo não tendo cura, o diagnóstico precoce, assim como o tratamento precoce, melhora a qualidade de vida e aumenta a expectativa de vida do paciente”, disse Roberta Melotti.
Tratamento
O tratamento da Fibrose Cística deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar nos centros de referência. O tratamento, baseado na fluidificação das secreções dos órgãos afetados, diminui a velocidade da progressão da doença, melhora os sintomas e o estado nutricional, além do número de infecções respiratórias dos indivíduos. Técnicas como o uso de nebulização com mucolíticos e antibióticos inalatórios, incluindo também fisioterapia pulmonar, ajudam na manutenção da qualidade de vida dos pacientes.
A progressão nutricional do paciente também é acompanhada. Baseando-se em uma dieta hiperprotéica e hipercalórica, no uso de enzimas pancreáticas quando o paciente apresenta insuficiência pancreática, e no desenvolvimento pondero estrutural.
Centro de Referência pelo SUS
O Espírito Santo conta com dois centros de referência no tratamento de pacientes com fibrose cística pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo eles o Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística do Espírito Santo (CREFICES-HINSG), que funciona no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória, em Vitória, especializado no acompanhamento de pacientes com idades entre 0 e 18 anos, e o Centro de Referência de Fibrose Cística do Espírito Santo (CREFICES-HDS), no Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, focado no tratamento e acompanhamento de pacientes maiores de 18 anos.
Todos os tratamentos são disponibilizados gratuitamente e as portas de entrada para os serviços são as Unidades Básicas de Saúde (USBs).
Novo tratamento pelo SUS: TRIKAFTA
Recentemente, foi incorporado ao SUS o tratamento modulador e corretor da função do gene CFTR, que contempla 50% dos pacientes brasileiros em tratamento da Fibrose Cística. Conhecido comercialmente como TRIKAFTA, esse tratamento é capaz de promover o funcionamento adequado dos órgãos afetados, pois interrompe a progressão da doença.
“O tratamento é indicado para pacientes com mais de 6 anos e é um marco para os que convivem com a doença por trazer benefícios clínicos importantes, melhora da qualidade de vida, e também pela possibilidade do aumento da esperança de vida”, explicou Roberta Melotti.
Programação “Setembro Roxo”
Data: quarta-feira (11)
Horário: 09 horas
Local: no pátio do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG)
Ação: Distribuição de bolos caseiros e suplementos, além da entrega de folders informativos.
Data: quarta-feira (18)
Horário: 09 horas
Local: no pátio do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG)
Ação: Distribuição de frutas e entrega de folders informativos.
Data: quarta-feira (25)
Horário: 08 horas
Ação: Simpósio online da Emescam com palestras ministradas pela equipe interdisciplinar
Horário: 14 horas
Ação: Evento on-line de interação com pacientes para abordar dúvidas sobre os cuidados em domicílio, sobre medicamentos e trabalhar a adesão aos tratamentos.
O NN abre o espaço para perguntas e dúvidas através dos canais:
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